Pagi hari Sabtu.

Salam,

Hari Sabtu bersamaan hari cuti, tapi opis baru daddy kena kerja.So sekarang daddy ada kat rumah every alternate saturday je.So bosan.

Pagi tadi bangun,masak air terus buat susu Cap Gantung Alanna dulu.Pastu masak air.
Buat air daddy..daddy suka sangat minum Nescafe ,tapi terpanas..perasaan yang daddy bukak peti ais amik ais batu.

Huh..daddy tuh nampak jer gagah berani tapi...1 kelehaman dia xleh minum air panas2, kena suam.Nasi pun kena sejukkan sampai sejuk betul2 baru boleh makan dulu.

Berbeza dgn aku..kalau panas biar panas betul..kalau dh suam apa yang best lagi?
Nasi pun kalo aku nak makan aku tak amik nasi yang orang dh letak dlm mangkuk nasi tambah.Aku akan gagahkan diri pergi senduk nasi yang masih panas dalam periuk.
*hehehe..tp tu kalau kat umah akule..kalo kat umah
org malu lah nak buat.

Daddy dah siap.Aku lupa nak ikat sampah.Terus lari pergi dapur, bukak peti ais amik mana yang dah tak semenggah campak dlm plastik sampah yang sikit lg je nak penuh.
Terus ikat.Basuh tangan.Salam daddy..kiss daddy..Buh Bye daddy.

Pastu daddy keluar bermulalah hidup aku sebagai orang rumah ..kuang3x.
Kerja tak habis2 kan.Tak yah ceritalah sampai bila pun tak habis.

Lupa nak cakap...sambil aku lari kehulu kehilir td ada suara2 yang tak puas hati duk bising2 panggil aku..aku sengih jer wat tak tahu..kejap2 aku singgah tunjuk muka..

Nak tahu sapa..tuh dia hah si Alanna..xlehdiam...dari td duk..
"heyhh...nghehh...ungggah...hey...unggah...ngeh..."
lagi aku ignore lagi kuat dia berteriak..sampai pecah2 suara.
macam2 lah bebelannya...tapi aku tak paham.

sekali sekala aku gi jenguk..ckap dengan dia..
dia terus diam sengih...bila aku blah...dia start lagi..

bukan aku tak kesian..tapi dia tengah minum susu ikut feeding tiub..
cemanalah aku nak dukung bawak jalan2...tiub bukannya panjang..
aku tahu dia nak aku dukung dia bawak jalan2 pergi dekat tingkap..
tengok matahari..

hehehe..bila aku dukung dia terus sengih nampak gusi..

sian dia..agaknyer penat jer terbaring...xleh buat apa2
tu la aku rasa kalau dia sihat dah lama dia berlari2 dalam walker..:)



Tgoklah..bukan adik yang duduk dlm walker..abang dia yang perasan jadik baby tua!

Emosi

Setiap kali memandang wajah Alanna,
1001 perasaan terakam di benak saya..
Kasih, sayang, cinta, pengorbanan..
Ketulusan,kesabaran dan keihklasan..

Dan saya bukanlah seorang insan yang sempurna..
Saya masih mempunyai perasaan amarah yang bisa membuak-buak..
Perasaan marah, benci, dan terlalu kasihan..
yang pastinya bukan pada Alanna...
Juga bukan pada Allah s.w.t..

Tapi pada mereka yang menghukum sesama insan..
Begitu lantang lidah mengucapkan kata hinaan..
Pada kami yang dilanda ujian..

Siapa mereka untuk mengatakan itu balasan??
Adakah dosa diwarisi??
Sedangkan Iman juga tidak boleh diwariskan...
Adakah seseorang itu akan menerima balasan di atas kesalahan orang lain??
Ternyata Allah jua tidak sekejam kamu..

Hanya Allah sahaja yang tahu hikmah disebalik sesuatu kekusutan..

Janganlah kerana..kamu anggun berhijap..
Pada zahirnya kamu nampak terjamin...
Kamu berlagak seolah2 kamu tahu soal yang zahir dan batin..

Dan pada orang yang macam kamu..saya tidak berasa marah..
Tidak pula berasa benci..
Tetapi saya berasa sungguh kasihan..

kerana..kamu sangka kamu beriman dan terlepas dari segala kesulitan..
Akan tetapi kamu tidak tahu..bahawa memang Allah SWT berfirman, antaranya berbunyi,

“Kamu sangka kamu telah beriman? Sedangkan Allah SWT belum lagi menguji kamu sebagaimana Kami menguji orang terdahulu. Ada antara mereka Kami uji dengan seberat-berat ujian”

lantaran itu dugaan yg menimpa itu ialah ujian dari Allah SWT.

Saya bukanlah seoarang ustazah jadian seperti kamu..
tapi saya punya hati dan perasaan..
Dan saya tidak pula mahu mendoakan yang dasyat2 kepada kamu..

Kerana saya tahu kamu tidak mampu dan layak untuk menerima ujian itu.
Dan saya pasti di situ.

Amin.

Alanna yang special...

Asslammulaikum,

Saya terjaga dari tidur yg sangat lena, niat di hati ingin sekali mimpikan perbualan antara saya dan Alanna.Hati ini terlalu ingin berbicara sesuatu dengan Alanna.Kerana hanya melalui mimpilah hasrat gila saya ini akan tercapai.Saya terlalu ingin menanyakan padanya..Adakah dia bahagia bersama saya...

Tidak kesampaian, kerana saya terjaga.. Memang bukan mudah untuk kita bermimpikan seorang Ahli Syurga, walaupun dia adalah anak kita sendiri.Memang benar, selama ini saya tidak pernah diberi peluang untuk bermimpikan Alanna. Walaupun seharian fikiran saya terganggu memikirkannya...

Tapi sudahnya saya terjaga dek tangisannya yang tersekat-sekat.Bunyi nafasnya yang garau membuatkan saya tidak senang duduk.Dia seolah sukar bernafas.Lantas saya terus mengambil Suction Catheter, memetik suiz mesin..dan terus memasukkan tiub sution ke lubang hidungnya...die tidak melawan kerna dia tahu..saya akan membuatnya tidur dengan lebih selesa selepas ini.Cecair likat mengalir keluar dari lubang hidung terus ke tiub, laju dan akhirnya jatuh kedalam tabung kahak.Saya juga terasa puas.Puas dapat membantunya walaupun pada zahirnya saya seperti mendera anak sendiri.

Selesai menyedut separuh dari kahaknya..saya terus ke dapur untuk menyediakan susu.
Kasihan, Alanna lapar.Saya terlewat 1/2 jam untuk memberinya susu.Susu Alanna berjadual, kerana dia tidak boleh minum dari mulut.Kesian.

Selesai membancuh 120ml susu Enfalac AR(Antireflux) + Carborie + Cerelac, saya terus menuangkan bancuhan kedalam beg susu yang sedia tergantung ditempat tidurnya.
Saya sambungkan tiub susu ke mesin pam susu dan terus menyambungnya ke Feeding Tube yang dipakai Alanna melalui hidung terus ke perutnya.Mesin ini akan bergerak selama 3 jam..titik demi titik akan jatuh ke perut Alanna sehinggalah anak ini berasa selesa dan tidur kekenyangan.Selesai 3 jam susu..Perut Alanna akan dibiarkan berehat selama sejam, sebelum saya mengulangi rutin yang sama.

Melalui cara ini, Alanna akan mendapat diet yang seimbang, secukupnya, juga untuk menambah kembali sejumlah berat badannya yang telah hilang dalam sekelip mata.
Bayangkan berat Alanna kini hanyalah 4.5kg sahaja.Saya tidak sabar untuk menggomol Alanna yang chubby semula!!!

Tapi kesian Alanna, dia tidak dapat menikmati sedapnya susu seperti bayi2 lain. Dia tidak dapat merasa nikmat makanan dan minuman.Apa yang dia tahu..dia lapar dan tiba2 sahaj dia menjadi kenyang.Tapi setiak kali Alanna susu..saya akan pastikan puting disumbat ke mulutnya untuk dikemam..agar ada kaitan.

Alanna bukan sudah lupa untuk menghisap susu dari botol, tetapi Gaucher Desease telah menyebabkab dia mengalami Bulbar Palsy dimana pada gangguan ini saraf mengendalikan otot mengunyah, menelan, dan berkata adalah terlibat dan merosot mengakibatkan Alanna tidak lagi dapat minum susu seperti dahulu.

Kesulitan menelan, atau menelan air liur sendiri akan seringkali menyebabkan ia masuk ke ke dalam paru-paru (aspirated), akan menyebabkan cekikan atau sumbatan dan meningkatkan risiko pada pneumonia. jadi tidak hairanlah mengapa Alanna sudah 3 kali berturut terkana pnemonia.

Untuk mengelakkan perkara ini terjadi lagi maka, Alanna harus makan dan minum melalui feeding tiubnya yang akan ditukar setiap 6 bulan.Walaupun pada mulanya saya tidak dapat menerima keadaan Alanna sebegini, akhirnya saya akur..kerana dengan cara ini sajalah Alanna dapat meneruskan kehidupannya.Terselit juga rasa happy, kerana melaui cara ini Alanna akan dapat sejumlah susu yang banyak dan amatlah berbeza jika nak dibandingkan ketika dia minum sendiri melalui botol..50ml pun susah nak habis, kerana Bulba Palsynya.yang paling menyedihkan adalah..setiap kali minum sendiri.. peratus yang tumpah meleleh keluar dari mulut adalah lebih besar dari yang masuk ke perut.Huhu.

Cepatlah masa berlalu, saya tak sabar untuk memakaikan Alanna gaun yang cantik2..apabila dia sudah tembam nanti.Buat masa ini Alanna masih muat memakai baju saiz newborn lagi.Terlalu banyak gaun2 cantik hadiah pemberian kawan2 mummy dan daddy yag masih belom dipakai Alanna.Kerana semuanya besar dan longgar.Semua gaun2 itu tersusun rapi di dalam almari Alanna, hanya menanti untuk Alanna gain weight dan sihat semula.Alanna pasti cantik apabila dirias nanti.

Dan kalau boleh, mummy teringin sekali melihat Alanna berbaju kurung di pagi Hari Raya Aidilfitri yang bakal menjelang tiba tak lama lagi.Di musim Aidilfitri nanti, Alanna akan genap setahun..Alanna kini sudah masuk 9 bulan.Cepatnya masa berlalu, sudah besar anak perempuan mummy ini.. barangkali kalau Alanna sihat,sudah pasti Alanna sudah mula asyik mengatur langkah seperti abang Nadime yang mula berjalan seawal 11 bulan.

Banyak sungguh permintaan mummy kali ini..semoga Allah makbulkan satu demi satu sehingga mummy berkesempatan untuk melihat segala yang dihajatkan.

Amin.


Disuatu ketika dulu,Alanna Qish yang montel..

Rindu Padanya...

Tidak dapat aku gambarkan bagaimana mendalamnya rindu ini pada sidia anak sulung.
Setiap saat terbayang akan manis senyumannya..dan setiap waktu aku terbau harum nafasnya yang menghela setiap kali membisik sesuatu ke telinga ini.

Pertemuan singkat selama 2 minggu yang lepas..sewaktu membawa Alanna berubat di Melaka adalah benar2 tidak cukup..dan tidak puas.Sebulan tidak bersama,ternyata aku amatlah rugi kerana terlepas beberapa perkara penting mengenainya.

Ternyata perubahan yang paling ketara adalah..dia tidak lagi membutuhkan aku sepenuhnya.Pengalaman pedih selalu ditinggalkan menjadikan dia lebih berani dan matang.Sesekali dia datang mengadu kepadaku jika dia mengalami kesusahan.
Barangkali dia tahu dan faham..Alanna lebih memerlukan aku.Dia mengalah.

Tetapi gelagatnya tetap nakal & mencuit hati.Bisa membuatkan orang yang sedang runsing tertawa.Juga membuatkan orang yang tidur terjaga.Kepetahannya berkata-kata,
& mengajuk setiap kata amatlah mengasyikkan.Sungguh aku tidak sabar untuk bersamanya lagi.

Aku tahu dia amat merindui aku, dady dan Alanna jua. Tapi dia tidak bisa berbuat apa-apa.Oh tuhan..bawalah ku terbang ke sana..sekarang juga.

I miss u Nadime!

Lagu Untuk Nadime & Alanna..

Asslammualaikum,

Sedari saya kecil..ibu saya yang lebih mesra dengan panggilan 'Maa' selalu menyanyikan kami lagu-lagu yang indah dikala ingin mendodoikan kami tidur...
dan lagu-lagunya itu masih terngiang2 di kepala sehingga sekarang. Lagu yang sama dinyanyikan kepada 2 adik angkat kami..ternyata tiada perbezaan kasih..anak kandung dan anak angkat sama sahaja layanannya...tidak berbelah bahagi..

Sehingga terbawa-bawa kepada sikap saya yang juga suka menyanyikan lagu2 untuk Nadime dan Alanna..Setiap kali mendodoikan mereka..bibir ini tak putus2 menyanyikan dari satu ke satu lagu sehinggalah mereka terlena..

Diantara lagu2 yang paling digemari Nadime & Alanna adalah sebuah lagu yang saya pelajari dikala menuntut di Tabika KEMAS dahulu..dan saya sendiri mengubah suai lirik lagu itu agar bertepatan dengan perihal Nadime mahupun Alanna.

Sewaktu mendodoikan Nadime/Alanna saya pasti tak lepas mendendangkan lagu ini..

Tepi gunung, air terjun..
Tempat orang memancing..
Tinggal seorang tukang kebun...
Dan anaknya Alanna..

Sungguh comel...
Sopan santun...
Hidung mancung seludang..
Betis bagai bunting padi..
Tak jemu memandangnya..

Tidur malam..
Mimpi-mimpi..
Alanna datang ke rumah..
kalau dia sudah pergi..
hati saya gelisah..

tapi kini saya amat takut untuk menyanyikan lagu ini lagi kepada Alanna..
kerana saya sangat takut jika dia benar-benar pergi..
pergi meninggalkan saya..dalam kegelisahan..

Sebak

Setiap kali memandikan dia...dia menangis bila tangan tersentuh tulang2 dia yang makin jelas itu...setiap kali itulah aku kuatkan semangat...cuba membelai setiap inci tubuhnya yang kini semakin memakan diri.. aku cuba untuk senyum dan ketawa padanya..bermain cak2 dgn dia..dia cuba utk senyum kembali..walaupun sesenget mana senyuman dia...aku tahu amat sukar bg dia...

Dan setiap kali dia senyum itulah..aku tak dapat menahan perasaan sebak...sehingga menangis teresak2 depan dia...dan dia juga seperti faham, akur dengan takdir..dia juga ikut menangis..Akhirnya kami sama2 menangisi suratan ini..

Bukan minta dan mengharap simpati tapi....inilah hakikatnya.. tak tahu nak dibawa kemana perasaan ini..selain kepadaNya..Pada zahirnya aku nampak tenang seolah2 redho akan semua ini..Di dalam keberanian pastinya terusik jua perasaan..dan aku tidak hentinya memanjatkan doa..semoga jiwa ini terus tabah..namun sesungguhnya akulah ibu yg terseksa melihat perderitaan dan kemusnahan anak yang dikandung dalam sekelip mata...akibat Gaucher Desease 2.

Sesungguhnya saat yang terindah hanyalah semantara.Yang terpahat di dalam diri hanya kenangan dan nestapa.

Harap tidak disebarkan gambar ini yer..ini aib Alanna..cukuplah sebagai tatapan buat anda yang bernama ibu.Hargailah & sayangilah anak2 kita...kerana kadang2 kita lupa betapa berharganya mereka...sayangilah anak2 kita selagi ada hayatnya dipinjamkan kepada kita.Akurlah walaupun dia anak kita namun dia bukan milik kita sepenuhnya.

Semoga Allah mengurangkan penderitaan yg dialaminya dari dulu hingga kini..kerna dia masih kecil, tidak mengerti dan sama sekali tidak berdosa.Jauh sekali untuk menanggung semua kesakitan ini.


Amin.

♥Kembali Terjalin♥

Assalammualaikum,

Bahagia rasanya dapat kembali menulis... puas ku pujuk hati ini.
Agar kembali ke sisi sang Tikus & keyboard..namun perasaan malas
menguasai segala-galanya.

Namun setelah membaca beberapa entry yang diilhamkan oleh daddy Alanna
untuk anak kesayangannya...hatiku bagaikan meronta untuk meneruskan cerita2
perjuangan anak kecil ku ini.Sudah sekian lama sejak entry terakhir yg ku coretkan.
Dan segalanya terhenti disaat aku tidak lagi kuat, dan hampir jatuh mengenangkan penderitaan yang semakin hari semakin bernanah di dalam diri Alanna.

Disaat semua insan yang bergelar IBU diraikan, sebaliknya aku menyambutnya sendiri dalam kepedihan dan kesengsaraan apabila melihat Alanna menggelupur kesakitan.

Alhamdulillah..Alanna kini tenang..setelah melalui beberapa rawatan pemulihan.
Ia bukanlah rawatan2 yang profesional.Ianya hanyalah 'air-air tawar' yang dibacakan keatasnya ayat-ayat Allah oleh ustad2 termasuk ibunya sendiri.Semoga ia dapat memberi ketenangan dan meringankan beban yang ditanggung Alanna.

Aku kini tidak bekerja lagi.. ku ingin korbankan setiap saat dari hidupku untuk Alanna.Terlalu mudah membuat keputusan ini, kerana ianya demi Alanna.Biarlah kami tidak merasai nikmat dunia sepenuhnya asalkan Alanna dapat menikmati kasih sayang tidak berbelah bagi selagi ada hayatnya.

Tatkala daddy pergi bekerja, kami bahagia melalui hari2 yang tenang berdua..dan tidak lama lagi bertiga..abang Nadime juga akan pulang untuk bersama..
Aku pasrah dengan rutin ku seharian yang mungkin akan mencetuskan kebosanan. Tapi aku percaya..segalanya itu pasti hilang apabila Alanna gigih melontarkan senyuman manisnya.

Aku berharap agar dengan kehadiran ku disisinya setiap detik dan ketika akan menghapuskan segala perasaan bersalah ku padanya. Semoga Alanna mendapat yang terbaik sebagai kenangan manis untuknya di suatu ketika nanti,tidak kira dimana jua Alanna berada.

Amin.


Mummy & Alanna di suatu ketika dulu..♥♥♥♥♥

Back to HKL & rindunya nadim...

Pada mulanya kami sudah menjangkakan alanna akan berulang ke HKL seumur hidupnya.Tapi selepas discharge tempohari, tak sampai 2 minggu, alanna sudah menempah tempatnya semula. Begitu singkat perjalanannya diluar. Tapi demi kesihatannya, terpaksa lah juga.
Alanna tidak tidur selepas mumy membawanya ke Hosp.Melaka untuk memasukkan kembali feeding tube yang dikeluarkan oleh alanna, dia seolah meronta-ronta kesakitan. Mumy masih mahu menunggu dengan harapan tiada apa yang buruk berlaku, untuk mengelakkan alanna kembali ke wad, hinggakan darah sedikit-sedikit mengalir keluar dari feeding tubenya, mumy dah mula risau. Petang tu, selepas waktu kerja, dady terus datang dari kl. Sementara menunggu dady sampai, alanna semakin meronta kesakitan, seolah sesuatu yang amat menyakitkan diperutnya dan semakin banyak darahnya mengalir keluar. Darah yang keluar berwarna coffee brown, seperti darah yang sudah lama. Namun yang merisaukan mumy ialah melihatkan alanna meronta kesakitan. Sampai saja dady di rumah, sempat dia menunaikan solat maghrib bersama nadim (time tu nadim begitu excited melihat dady, mungkin rindu agaknya,diekor kemana saja dady pergi). Selesai saja solat, dady terus mengajak ke hospital. Sampai di sana kami dibawa ke RED ZONE. Selepas doktor memeriksa alanna dan pelbagai soalan yang diajukan kepada kami, ternyata mereka tidak mempunyai pengalaman dengan patient seperti alanna. Sangkaan kami benar, akhirnya mereka terpaksa menelefon Dr. Chng (HKL) untuk bertanyakan lebih lanjut. Sempat juga Dr. Chng marahkan mumy kerana tidak hadir temujanji dengannya pada pagi itu. Selepas berbincang dengan Dr. Chng, Dr tadi memberitahu keputusan ujian darah alanna yang diambil sebentar tadi menunjukkan adanya tanda-tanda jangkitan kuman di paru-parunya. Dia menjangkakan untuk menempatkan alanna diwad untuk rawatan selanjutnya. Tapi dady membantah, dengan alasan tidak mahu kami terkandas disana. Faham je lah, kalau dah masuk ke wad pastinya bukan sehari dua. Dady mengambil keputusan untuk membawa alanna terus ke HKL. Dalam perjalanan pulang ke rumah dari hosp. melaka, dady singgah di KFC, katanya untuk nadim. Kesiankan nadim, rindu dengannya, seolah-olah kami tidak memberi sepenuh perhatian kepadanya lagi. Sebaik saja sampai di rumah, nadim dah tidur. Hampanya dady, dapat berjumpa nadim hanya seketika. Belum puas dia melepaskan rindunya pada nadim. Sempat dady baring disebelahnya,dipeluknya, diciumnya nadim yang sedang nyenyak tidur. Selesai saja mumy mengemas barang-barang, kami bergegas ke HKL. Tepat jam 12, kami bertolak, dan sampai di KL sekitar jam 1.30pagi. Terus kami ke kecemasan HKL, dan alanna di tempatkan di ICU. Selesai doktor memeriksa alanna, dan X-ray, kami dimasukkan ke wad, KK6. Alanna tidak terus ditempatkan di KK5 (khas untk pesakit metabolik) kerana sudah lewat. Esoknya Dr Shanti datang melawat dan mengarahkan kami dipindahkan segera ke KK5. Dia berpesan kepada mumy, selepas ni jika berlaku apa-apa, tak perlu ke kecemasan, terus saja masuk ke wad KK5. Dia meninggalkan contact numbernya di buku nota alanna, menyuruh mumy menghubunginya jika ada berlaku apa-apa keatas alanna. Di HKL, kami dapat merasakan hubungan pesakit dengan doktor wujud hubungan kekeluargaan dan sikap mengambil berat antara satu sama lain. Mereka begitu profesional dalam menjalankan tugas mereka, walaupun kami sekali sekala membantah apa yang mereka cadangkan, namun mereka tetap memberikan yang terbaik untuk pesakit mereka.
Pagi itu dady menelefon mama bertanyakan nadim, katanya nadim tercari-cari adiknya alanna dan mumy. Dimarahnya mama yang mengemas tempat tidur alanna, katanya alanna nak tidur. Mesti dia tercari-cari kami yang sering meninggalkannya.
Pada ketika ini, perasaan rindunya kami pada nadim membuak-buak. Walaupun baru lepas berjumpa, namun rindunya bagai setahun tak jumpa. Kami hanya berhubung melalui 3G call ke handphone mama. Dapatlah melihat wajahnya, berbual. Sekali sekala dipanggilnya mumy 'ayu' dan dady 'abang'.Rasa terhibur sikit dengan telatahnya. Entah bila dapat membawanya balik bersama kami berempat seperti dulu. Dalam situasi dan masa ini, dadylah yang paling merasai kerinduan kepada anak-anaknya, terutama pada nadim. Harapnya alanna dapat discharge segera dan pulang ke rumah kami dan dapat membawa nadim pulang secepat mungkin.

Petunjuk..

Your not always promised a tomorrow, so live for today..

Hidup kami sememangnya telah berubah sejak alanna 5 bulan..dari diagnossinya yang pertama oleh Dr HSB yang mengatakan alanna CP..hingga sekarang walaupun telah disahkan oleh Dr bahawa alanna menghidap Gaucher's type 2..Sejak dari mula mumy mengandungkan alanna, aku tidak begitu excited seperti menunggu kehadiran Nadim dulu..kata orang anag pertama je kita excited..aku pun tak dapat menjangkakan segalanya..tidak seperti semasa mumy mengandungkan nadim..aku menghitung hari demi hari hinggakan diary dalam handphone penuh dengan note dan catatan..mungkin aku terlalu inginkan seorang baru dalam hidup kami..tanda ikatan kasih sayang kami berdua..lebih-lebih lagi mumy pernah keguguran sebelum mengandungkan nadim..ramadan tahun 2006.walaupun usia kandungan pada masa itu baru mencecah 7-8 minggu..tapi aku tetap sedih dengan kehilangannya..namun kegembiraan itu datang kembali apabila mumy memberitahu yang dia mengandungkan nadim..segalanya tentang nadim..satu dunia aku bagitau..begitu excitednya pada masa itu..hingga saat nadim di hendak dilahirkan..aku menunggu selama 16 jam di HSB..walaupun jarak HSB dengan rumah tak sampai 5minit, aku setia menunggu. Sempat jugalah berkenalan dengan bapa dan bakal bapa yang sama-sama menunggu disitu.

Berbeza dengan alanna, masa mumy memberitahu dia mengandungg lagi..aku hanya mengucapkan syukur Alhamdulillah..dah Tuhan nak beri..rezeki..tp aku tak excited. Tapi kehadiran alanna aku dapat merasakan sesuatu yang berat untuk aku ceritakan..seperti satu tanggungjawab yang amat besar. Aku hanya beritahu family dan sebelah mertua saja. Rakan-rakan dioffice hanya mengetahuinya bila pagi tu aku beritahu untuk ambil cuti 2 hari, mumy dah dalam labour room.Semua terkejut..begitu juga dengan saudara-mara yang lain..mereka hanya mengetahui tentang anak kedua kami semasa hari raya..itu pun kebetulan alanna lahir dibulan puasa..dan raya tahun itu giliran balik kekampung aku di Melaka.Bahkan semasa pagi itu aku menghantar mumy ke HSB kerana masanya telah tiba,sebaik saja mumy masuk ke labour room, aku tidak tunggu lama pun terus balik kerumah, dalam fikiranku hanya bak balik sambung tidur. Semua orang hairan kenapa aku terlalu menyembunyikannya. Lama kelamaan baru aku terfikir, kenapa berat sangat untuk aku menerima kehadiran alanna..kenapa berat sangat mulut bagaikan terkunci untuk menceritakan tentangnya..namun begitu aku tiada sedikitpun menyimpan rasa benci padanya..aku tetap sayangkan alanna walaupun kehadirannya terlalu cepat..aku terfikir kembali..mungkin semuanya tanda-tanda dari Tuhan yang aku akan memikul satu tanggungjawab dan dugaan yang sungguh besar..sungguh berat..segala-galanya yang berlaku bagaikan berkaitan antara satu sama lain..bagaikan sebuah cerita yang sudah ditulis sekian lama..hanya aku yang tidak menyedarinya..mungkin aku kurang berfikir, mungkin juga hidup aku selama ini belum diuji oleh Tuhan..cuma baru sekarang aku memikirkan dan mengingati satu-persatu peristiwa yang datang sebelumnya.

Muangkin segalanya kebetulan..ataupun Tuhan sememangnya sayangkan aku..diberinya segala petunjuk..cuma aku saja yang lupa..lalai..

Aku teruskan berfikir...mengingatkan kembali perjalanan hidup kami..Allah itu Maha Mengetahui segala yang dikehendakkannya..tuhan memang sayangkan hamba-hambanya..walaupun diberi dugaan yang berat..namun dia permudahkan jalan hidup aku sebelumnya..mungkin sebagai persediaan..antaranya, dijodohkan kami dengan keluarga baru "supermom & superkids"..walaupun kami tidak begitu mengenali mereka sebelumnya, namun tiba-tiba saja mereka menjadi begitu rapat dan terlalu mengambil berat tentang kami..Ya Allah, engkau kurniakan kami anak-anak dan keluarga yang begitu baik dan hebat..

Namun masa ini..aku amat berharap alana betul-betul sihat dan Allah panjangkan usianya.kadangkala aku begitu terlalu kasihankan dia..bila terpandangkan wajahnya yang berseri-seri itu, aku hampa,kenapa dia tak diberi peluang untuk hidup separti anak-anak lain..membesar dan merasai nikmat duniawi.sering aju terdengar orang sekeliling berkata pada mumy, cantik anak kamu ni..berseri wajahnya..walaupun sakit..namun aku tahu, Allah lebih Maha Mengetahui segala yang dirancangkannya. Semoga apa saja perjanjiannya dengan Penciptanya, memberikan dia kebahagiaan untuknya kelak, lebih dari apa yang ada di dunia ini. AMIIN

-DADY-

Gaucher's Disease Type 2 Alanna II

Penyakit metabolik semulajadi atau singkatannya, IEM adalah sekumpulan penyakit gangguan genetik yang menjejaskan tindakbalas kimia dalam tubuh kita. Gejala yang turut dikenali sebagai ‘biochemical disease’ ini berlaku akibat kekurangan enzim dalam tubuh. Enzim ada di dalam DA atau genetik manusia (sepasang) di mana kita memperolehinya satu dari ibu dan satu lagi dari bapa. Jika salah seorang dari keduanya adalah pembawa kepada masalah genetik ini maka satu kromosom genetik telah pun rosak. Risiko untuk anak yang dilahirkan mengalami salah satuh jenis penyakit metabolik sangat tinggi.

‘Gaucher disease’ adalah di anatara penyakit metablik yag jarang dikesan tetapi mampu menggangu kualiti kehidupan dan tumbesaran individu itu. Statistik menunjukkan hanya 6,000 orang di dunia sehingga kini didiagnos menghidap penyakit ini dengan nisbah 1:50,000 orang. Di Malaysia pula, nisbahnya adalah satu dalam sejuta orang.

Penyakit ini diklasifikasikan mengikut peringkat iaitu Jenis 1 (Sistematik) dan Jenis 2 & 3 (melibatkan sistem saraf utama). Jenis 1 adalah jenis paling biasan dihadapi dengan purata 95 peratus kes. Punca utama masalah ini adalah kekurangan sejenis enzim iaitu ‘Glucocerebrosidase’ yang bakal menganggu fungsi beberapa organ utama.

Individu dengan gejala ‘Gaucher’ akan mudah berasa letih dan akan mengalami pembesaran atau bengkak pada perut dan hati, kerapuhan pada tulang yang juga adakalanya membawa pada pendarahan. Bagi Jenis 1, ia melibatkan hampir semua organ dan tisu tubuh tetapi tidak menyerang otak. Bagaimanapun, serangan pada otak turut berlaku bagi Jenis 2 dan 3.

Penyakit ini kebiasaanya menunjukkan gejala seawal usia bayi lagi. Di antara gejala yang boleh dilihat adalah seperti:

* Perut membengkak atau buncit hingga adakalanya menyukarkan pergerakan
* Tulang rapuh
* Anemia
* Badan mudah letih dan lesu
* Gangguan tumbesaran dan pelbagai lagi berdasarkan bahagian tubuh paling banyak kekurangan enzim.


Gejala ‘Gaucher's’ ini bukanlah sesuatu yang sukar dikesan sebaliknya ia sering tersalah diagnosis. Ini kerana gejala awal hampir sama dengan penyakit berikut:

* Leukimia
* Lymphoma
* Hodgkin Disease
* Arthritis
* Osteomyelitis

RAWATAN
Sehingga kini, kebanyakan gejala ‘Gaucher’ dirawat dengan suntikan enzim. Bagaimanapun, harganya terlalu mahal hingga mencecah setengah juta ringgit. Pesakit perlu disuntik dua minggu sekali bagi membantu mengekalkan tumbesaran yang sempurna dan menghalang gejalanya merebak hingga mampu menyebabkan kematian.

Diari si kecil..

Discharge from HKL, keadaan alanna stabil.maybe dia happy nak balik

8 May - Bertolak ke Melaka, untuk mencuba perubatan kampung..dah pergi 2-3 tempat..kata mereka sawan mayat..Wallahualam..

9 May - Alanna mula meragam..merengek dan tak tidur. Dah 2 hari. Nak 24jam dodoi..Dady la mangsanya.Petang tu bertolak ke Pontian,Johor. Bawa alanna jumpa seorang ustaz ni, dia tolong tengok kalau-kalau ada yang mengganggu. Alanna tak berhenti menangis sepanjang perjalanan dari Melaka ke Pontian.

10 May - Ustaz semalam bawa alanna pergi berjumpa kawannya yang mengamalkan perubatan homoepati..hasilnya sama seperti yang dikatan oleh Dr. di HKL. Katanya organ-organ dalaman alanna mula lemah. Hampir 60% dah rosak. Patut la dia asik merengek. Seperti sesuatu yang di tahannya. Rupa-rupanya dia menahan kesakitan. Kesian sayang alanna, nak bagitau mumy xdapat.

11 May - Bertolak pulang ke Melaka. Tangisan alanna mula kurang. Ustaz di homoepati ada membekalkan sedikit ubat. Harapnya dapat membantu alanna menghilangkan kesakitan.

12 May - Petang tu alanna dessect again..1st time since discharge dr HKL..menggeletar tubuh masa tu..tanpa Dr..tanpa nurse..kami hadapinya sendiri..tp Alhamdulillah nasib baik tak lama dan tak teruk. Situasi pada masa itu cukup cemas. Mama xberhenti menyebut Allah..Allah..dan yang terkejutnya..nadim pun ikut sebut Allah..mukanya serius seolah-olah mengerti apa yang adiknya sedang alami..dia berlari kesana-sini, lepas tu dia datang balik sambil membawa botol air alanna sambil berkata 'nah mumy, ubat adik nun.."..begitu lah alanna..agaknya sepanjang hayatnya terpaksa lalui semua ni..bila-bila masa....nasib mu nak..mumy hanya mampu berdoa agak alanna dapat bertahan..dan mumy tahu ramai diluar sana yang ikhlas mendoakan kesihatan mu nak..terima kasih

16 May - Alanna beransur baik..Alhamdulillah..kurang meragam dan menangis..cuma kadang-kadang dia tak selesa..sedia maklum cuaca di Melaka panas terik..lebih-lebih lagi rumah mertua berdekatan dengan pantai..bahangnya amat terasa sekali..Along buat cukur jambul untuk baby barunya alisya...alanna pun tumpang sekaki sket..hehehe..dady sampai petang sbtu tu sebab minggu ni dady kerja..malam tu dady pusing satu melaka cari susu alanna..susunya special sket..900g rm84..susu AR..khas untuk bayi yang bermasalah..hari ahad dady bawa round naik satu kampung dengan motor.heheh

17 May - Hari ni alanna makin ceria.tersengih-sengih bila bergurau dengan dia...tapi pagi tadi tiba-tiba ternampak tiub alanna di tangannya..pantas sungguh dia menarik keluar tiub tu..agaknya dia xsuka kot..hmm..nak kena pergi hosp. plak nak masukkan tiub ni..mumy tak berani nak masukkan..sementara itu, cuba untuk suap nestuk ..alanna makan sampai habis..memang dia lapar kot..mana taknya..sepatutnya baya dia ni dh makan macam-macam..tapi bila di suapkan susu kemulut alanna sedikit tersedak..merah muka..kesian anak mumy ni..kenapa susah sangat susu tu nak mengalir masuk..tak pe la sayang..nanti di syurga kelak, alanna makan lah sepuas-puasnya..

20 May - She did it again..straight away from Hosp Melaka to HKL and admitted @3a.m..

23 May - Alanna dah kembali stabil..2-3 hari ni asik tido je..mungkin kepenatan lepas kesakitan. Sepatutnya dah boleh discharge hari ni..tapi terpaksa menunggu untuk berjumpa Dietition esok.hmmm..tunggu je la..xpe la.sekarang ni i dah anggap HKL ni our 2nd home..ehehe

1 June - Pagi ni alanna back to school a.k.a HKL..baru isnin minggu lepas keluar..masuk balik..dah puas kami than dan tunggu seboleh-bolehnya tak nak la masuk balik..tp alanna dah 2 hari tak tidur dan pagi tadi tiba-tiba suhunya naik mendadak..so terpaksa lah redah pagi yang sesak tadi ke HKL......

5 June - Selesai membaca yassin, alanna dibawa keluar dr HKL terus ke rumahnya..selepas berjumpa semua,dan hanya ahli keluarga yang tinggal, dia seolah-olah telah bersedia untuk 'pergi'. Dia tercungap dalam dakapan mumy, dia menghembuskan nafasnya dalam dakapan daddy.Jam 11.35malam..dia pergi buat selama-lamanya. Al-fatihah (Alanna Qish bt Syarulniza 24/8/2009-5/6/2010)

Dialog..

Alanna: Dady, napa dady nangis
Dady: Takde la sayang..dady tak nangis..dady gembira sebab alanna still ada dengan dady pagi ni.
Alanna: Tapi dady, alanna selalu sakit, menyusahkan dady,mumy,abg nadim.
Dady: Tidak sayang, kamu tak sakit..zahirnya saja kamu nampak sakit..tapi hakikatnya kamu sempurna..kamu sungguh istimewa..disaat bayi lain sedang sibuk mengenal dunia..kamu sudah diberi tanggungjawab yang sungguh berat dari Allah..kamu diberi tugas yang sungguh mulia..sebagai ujian untuk dady dan mumy..dady malu pada kamu sayang..sepatutnya dady yang membimbing keluarga kita..dady yang banyak menyusahkan kamu sayang..

Dady: Alanna sayang..mengapa kamu selalu menangis. kamu sakit ke.
Alanna: Tak dady, alanna sayang dady,alanna sayang mumy, alanna rindukan abang nadim..alanna takut.
Dady: Alanna sayang..apa yang kamu takutkan nak..
Alanna: Alanna takut masanya semakin hampir...semakin sempit..alanna takut tak dapat bahagiakan dady,mumy dan abang nadim..kesian abang nadim takde kawan.
Dady: Kenapa sayang..kita banyak masa lagi kan..alanna akan membesar seperti kanak-kanak lain kan..kan dady dah bawa alanna keluar dari hospital..kan dady dah bawa alanna jumpa pakcik sembuhkan alanna..dady sanggup bawa kemana saja alanna nak pergi.
Alanna: Tapi kenapa pagi hari tu dady suruh alanna pergi..dady tak sayang alanna lagi ke..
Dady: Maafkan dady sayang..dady tak sanggup melihat kamu macam tu lagi..dady cuma minta pada Tuhan ringankan beban kamu sayang..dady minta kurangkan kesengsaraan kamu..dady cuma tanya kalau sudah tiba masanya..bawa lah alanna ketempat yang sungguh indah itu..dady pun belum tentu dapat kesana sayang..kamu sungguh bertuah..tapi kan dady ada kata..jika belum tiba masanya lagi..kembalikan lah alanna semula dengan baik..kan Tuhan dengar..pagi tu dia kembalikan kamu pada dady dan mumy..dady gembira dan bersyukur sayang..sejak hari tu..bangun pagi dady selalu gembira kamu masih bersama dady dan mumy untuk sehari lagi sampai lah hari ni kan sayang...kamu dah pulih kan..kamu jangan buat macam tu lagi tau..pagi tu malu dady menangis teresak-esak kat surau..janji tau kamu jangan buat lagi..dady janji bila kamu dah baik..dady bawak kamu dengan abang nadim pergi jalan ye sayang
Alanna: Baik la dady..pagi tu kan alanna tak jadi tinggalkan dady dan mumy..alanna masih sayangkan dady..nanti alanna rindukan dady..alanna rindu dady buaikan alanna..dodoikan alanna tiap kali alanna nak tido..
Dady: Ye lah sayang..kamu jangan menangis lagi..dady tau kamu kuat..biarkan mumy sorang je yang menangis..hehehehe

Gaucher disease dan Alanna

Assalamualaikum

Definition of Gaucher disease

Gaucher disease: A series of 5 diseases due to deficient activity of the enzyme glucocerebrosidase, leading to accumulation of glucocerebroside in tissues of the body. The 5 types of Gaucher disease encompass a continuum of clinical findings from a lethal form before or just after birth to a form so mild that it may not be diagnosed until old age. All 5 types of Gaucher disease are inherited in an autosomal recessive manner.

Definition of Gaucher disease, type 1

Gaucher disease, type 1: The most common and best known form of Gaucher disease. It affects the spleen, liver, and bone marrow and spares the brain. The symptoms include enlargement of the spleen (usually the first sign), anemia, low blood platelets, increased skin pigmentation, and a yellow fatty spot on the white of the eye (a pinguecula). Severe bone involvement can lead to pain and collapse of the bone of the hips, shoulders, and spine. This type of Gaucher disease is the most common genetic disease among Jews in North America.

Type 1 Gaucher disease is an inborn error of metabolism which results in disease due to a defect in an enzyme called glucocerebrosidase needed to break down the chemical glucocerebroside. The enzyme defect leads to the progressive accumulation of glucocerebroside in the spleen, liver, and lymph nodes.

The usual first sign of the disease is enlargement of the spleen (located in the upper left abdomen). Other common signs include anemia, a decrease in blood platelets (clotting cells), increased pigmentation of the skin, and a yellow fatty spot on the white of the eye (called a pinguecula). Severe bone involvement is prominent and can lead to pain and collapse of the bone of the hips, shoulders, and spine.

The gene for Gaucher disease (GD) is on chromosome 1. The disease is a recessive trait. Both parents carry the GD gene and transmit it for their child with the disease. The risk for the parents having a child with the disease is 1 in 4 with each pregnancy.

Type 1 Gaucher disease is known alternatively as noncerebral juvenile Gaucher disease or glucocerebrosidase deficiency.

Definition of Gaucher disease, types 2-5

Gaucher disease, types 2-5: A series of disease due to glucocerebrosidase deficiency and accumulation of glucocerebroside in cells. By comparison with type 1 Gaucher disease, these are far less frequent forms of Gaucher disease.

Types 2 and 3 Gaucher disease are characterized by primary neurologic disease including profound involvement of the brain. The onset of symptoms is before age 2 in both types 2 and 3 with death by age 2 to 4 in type 2 and a more slowly progressive course with survival into the third or fourth decade in type 3.
Types 2 and 3 are collectively known as infantile cerebral Gaucher disease.

Type 4 Gaucher disease is lethal in the perinatal period and is marked by collodion skin and hydrops fetalis.

Type 5 is the cardiovascular form of Gaucher disease with calcification of the aortic and mitral valves, mild spleen enlargement, and eye involvement.

-Petikan dari
http://www.medterms.com/script/main/art.asp?articlekey=20955

Sedikit sebanyak tentang Gaucher disease. Kami belum sempat menyelidik dengan lebih lanjut tentang Gaucher disease sedalam-dalamnya. Hanya sedikit penerangan dari apa yang ada dan penerangan Dr. pakar di sini. Alanna disahkan mengalami Gaucher disease type 2. Berdasarkan beberapa sample darah yang dihantar ke luar negara untuk dikaji dan simptom-simptom yang terdapat pada diri alanna.

Antara simptom Gaucher disease type 2 (acute or infantile) adalah Bulbar signs. Ianya amat ketara sekali pada alanna. Dia amat lemah menelan air liur, dan akan berkumpul di tekaknya. Sebab inilah yang membuat alanna sering sesak nafas dan terkena jangkitan paru-paru. Simptom lainnya seperti Pyramidal signs,Cognitive impairment,hepatomegaly,splenomegaly,cytopenia, pulmonary disease. Perkembangannya yang lambat dan penurunan berat badannya membuatkan kesihatan alanna dijangka lama-kelamaan akan bertambah buruk. Namun segalanya bergantung pada kekuatan dirinya, bergantung sejauh mana perjuangan hidupnya. Mungkin perjanjian dia dengan Tuhan sebelum dia dilahirkan kebumi telah ditentukan. Tiada siapa yang tahu. Dan kami amat bahagia kerana diberi peluang mengenali sikecil yang semangat dan perjuangannya mungkin tiada pada diri kita yang dewasa ini. Pernah seseorang berkata pada kami yang hidup kami lengkap dengan segalanya. Kerja yang baik, rumah yang cukup selesa untuk kami berteduh, 4 sekeluarga yang lengkap, dikurniakan abang Nadim, selepas itu adik Alanna. Namun segalanya hanya pinjaman. Mungkin sudah tiba masanya kami pulangkan satu demi satu. Namun kami belum puas dan bersedia untuk memulangkan alanna kepada Penciptanya.Kami hanya mampu berdoa agar diberikan sedikit masa lagi untuk bersama alanna, memberi sedikit lagi kasih sayang yang mungkin dapat membahagiakannya, merakam senyuman dan tangisannya, bermain dan bergurau dengannya, agar dia dapat mengingati mumy,dady dan abang nadim selamanya. Tapi bila tiba masanya,tiada siapa terdaya melawan. Dia Maha Mengetahuinya. Mungkin semua ini adalah ujian sementara buat kami. Alhamdulillah.


Perubahan diri alanna sejak lahir hingga sekarang

P/S: kepada semua yang mengikuti blog ini dan menghantar komen, kami mohon maaf kerana tidak sempat untuk membalas setiap komen. Atas permintaan, InsyaAllah kami akan cuba mengupdate blog dan perkembang alanna sekerap mungkin.Thanks kepada semua dan our superfamily.

03/05/2010 - Alanna stabil

Assalamualaikum

Hari ini alanna stabil. Alhamdulillah. Dia tidur dengan lena hingga ke tengahari, tak sampai hati nak kejut mandikan..Thank you so much to Dr Cheng,Dr Shanti dan Dr Winnie yang datang memberi sokongan moral atas keputusan kami.

Ya Allah, berilah kesihatan yang baik kepada anakku, permudahkanlah hasrat kami untuk membawa dia pulang.Berilah kami kesempatan untuk menghabiskan masa-masa yang indah bersamanya...Harap alanna terus stabil sebelum Dr memberi pelepasan untuk membawanya pulang. Tok Pa dan Tok Ma dah ready kat rumah Mak Ngah untuk membawa kami pulang ke Melaka. harap semuanya berjalan dengan lancar. AMIN

-> Hari ni sepanjang hari dady takde.Alanna rindu kat dady. Hari ni merupakan hari pertama dady bekerja ditempat baru dekat dengan rumah kami, selepas sebulan menganggur. 3hari sebelum alanna dimasukkan ke wad HSB, bekas majikan lamanya yang kejam dan zalim memberi notis 24jam dengan alasan yang tidak munasabah.

On second thought....

Alanna yang cantik....

“When we have 'second thoughts' about something, our first thoughts don't seem like thoughts at all - just feelings.”Sydney J. Harris


After all...after we've been thru so many situations...setelah kami duduk memerhati mengkaji..menghitung..mencongak...tentang Prognogsis sakit Alanna..berbincang dengan saudara mara terdekat...dan alhamdulillah setelah mendapat beberapa petunjuk dari Allah....akhirnya kami YAKIN dengan instinct kami...Pulang ke rumah dan menghabiskan masa bersama adalah yang terbaik buat Alanna.

Dan perancangan untuk pembedahan Alanna yang sering tertangguh juga bagi kami adalah salah satu petunjuk bahawa Alanna tidak perlu dibedah.Dan semalam Allah telah menghantar seseorang kepada kami,saya tidak mengenalinya.Dia datang menjengok Alanna dan bertanya khabar Alanna.Tapi perbualan sesingkat 3 minit dengannya cukup membawa erti yang mendalam dan telah memberikan saya kekuatan untuk meneruskan apa yang saya rasa selama ini.Dia bukan calang2 orang..dia adalah seseorang yang mempunyai pengalaman dalam bidang ini.

Hari ini, kami telah berjumpa dengan DR. Pakar Alanna untuk menyatakan hasrat kami untuk tidak meneruskan pembedahan Tracheostomy ke atas Alanna .Begitu confident sungguh kami.Maknanya kami selepas ini akan menyerahkan semua pada yang Maha Kuasa.Kami tak sampai hati untuk 'menghantar' Alanna lagi ke muka pintu kesakitan.Cukuplah segala kesakitan yang ditanggungnya selama ini.Berat mata kami memandang berat lagi bahu kecil Alanna yang terpaksa memikulnya.

Kesakitan terlekat tulang di kerongkong bagi kita sudah tidak tertanggung, inikan pula mahu memasukkan tiub sebesar ibu jari di lubang tekaknya.dan itupun bukan dapat membantu atau menjamin Alanna dapat hidup dengan labih baik.Tidak ada sebarang jaminan ke atas kehidupan Alanna jika dia memakai Tracheostomy itu.Dia pada bila2 masa sahaja boleh mengalami situasi yang menakutkan itu walaupun setelah membuat Tracheostomy itu.Dan fungsi Tracheostomy itu adalah untuk menyenangkan proses penyambungan oksigen tatkala dia sesak nafas (itu juga tiada jaminan ianya bergantung kepada tahak semangat dan kekuatan Alanna)
selain , menyenangkan proses untuk meyedut kahaknya yang banyak.Buka sahaja button di leher sudah boleh sedut2...tak perlu dari mulut...sungguh menyeramkan.

Sebenarnya banyak lagi sebab2 yang munasabah yang pada kami menjadi penyumbang kepada keputusan kami itu.Ianya juga berkaitan dengan segala prognosis tentang penyakit Alanna.Apakah sakit Alanna, apakah yang akan dialaminya...apakah kesannya..
bagaimanakah pengakhirannya...apa yang sungguh menghampakan adalah tiada ubat untuk menolong anak kecil ini...walaupun kami punyai bermillion2 ringgit sungguh kami tidak mampu untuk membelikan dia penawarnya.Kami tahu tiada apa yang dapat mengubati sakit yang semakin membunuh Alanna ini.Kecanggihan mesin dan kebijaksanaa para saintifik juga masih tidak berjaya mencipta penyembuhan untuk sakit Alanna ini.
Sungguh kami hampa.

Tapi akhirnya kami sedar, tiada tempat yang paling indah untuk mengadu selain bersujud kepadaNYA.. tiada perasaan yang lebih tenang selain berserah kepadaNYA..
Dan tiada apa yang tidak mungkin ..selain bermohon kepadaNYA...yakinlah masih ada sirna buat Alanna...

DR. bersetuju dan memberi sokongan sepenuhnya terhadap keputusan kami itu. Dan menurutnya lagi keputusan itu adalah yang terbaik buat Alanna.Apapun yang kami buat adalah yang terbaik buat Alanna.Kami harus kuat untuk menjalani apa saja kemungkinan yang akan terjadi.

Mungkin 2-3 hari lagi kami boleh membawa Alanna pulang kerumah.Setelah Alanna lebih stabil dan menghabiskan antibiotiknya..Mungkin Alanna juga tahu dan tidak sabar untuk pulang.Aduhai....

Kesian sungguh Alanna, mengapa baru sekarang kami mampu untuk membawa mu pulang...:(

Amin..

Tertunda...

Tertunda...

Assalammualaikum,

Pagi ni dady sampai lebih awal tepat jam 7 pagi. Dia menjangkakan alanna akan menjalani pembedahan tracheostomy lebih awal, dengan harapan dapat menghabiskan masa bersama alanna sebelum memasuki dewan bedah. Sampai saja disisi alanna, dia terus meriba sikecil itu yang tidak tidur dan keresahan dari malam. I pula mengambil kesempatan itu untuk melelapkan mata sebentar sementara menunggu masanya.
Namun masa yang ditunggu tidak kunjung tiba. Jam 12 tengahari, Dr. Cheng memberitahu operation untuk alanna ditunda, mungkin pada hari Isnin, kerana kesihatan alanna tidak stabil dan demam. Risikonya agak tinggi untuk meneruskannya.

Di sebalik penundaan ini, ia mengundang 1001 persoalan. Fikiran kami kembali bercelaru. Mungkin ada maksud yang tersirat di sebaliknya, ataupun ianya kebetulan. Ia membuatkan kami kembali berfikir panjang. Ada juga kata-kata yang keluar dari mulut dady, "Mumy, mungkin alanna tak setuju, sebab tu dia demam"..entah la..mungkin juga ianya kebetulan. Dady bertanyakan pada Dr Cheng, apakah yang akan berlaku jika alanna dessect lagi sementara menunggu prosedur ini dilakukan. Jawapannya seperti yang dijangkakan, terpulang pada kami samada mahu incubate ataupun berserah sekali lagi. Ya Allah, sanggupkah kami melaluinya sekali lagi. Kejadian pagi semalam bagai diulang tayang didepan mata. Kejamkah kami mempertaruhkan nyawanya untuk kali kedua, ketiga, keempat? Semua persoalan yang ditimbulkan ini bagaikan mengacu pistol dikepala dady untuk kali keduanya. Mampukah dia mencongak segalanya. Kejamkah dia untuk sekali lagi tidak membenarkan alanna diincubate dan hanya melihat puteri kesayangannya bertarung nyawa..atau zalimkah dia memaksa alanna diincubate yang sememangnya amat perit dan menyeksakan, dan terpaksa dimasukkan ke ICU untuk entah keberapa kalinya, diberi morfin untuk ditidurkan dan sememangnya memakan masa untuk pulih seperti biasa. Jalan yang mana satu harus dipilih.
Dady hanya mendiamkan diri sambil memangku alanna untuk ditidurkan. Dugaannya semakin hari semakin berat buat kami sementara alanna seperti tidak berdaya lagi untuk melalui hari-hari yang memedihkan. Tidak selalunya dia kuat. Entah bila dayanya akan lenyap. Tangan dan kakinya mula terketar seolah-olah trauma dan sensitif dengan persekitarannya. Jika dilepaskan dia akan merengek seperti ketakutan ditinggalkan. Kami dapat merasakan perasaan yang amat takut menyelubungi tubuh kecil itu. Dia hanya mahukan hidupnya seperti sediakala. Dimana silapnya semua ini. Perasaan rasa bersalah semakin menebal. Jika diikutkan hati,mahu saja dibawa lari alanna keluar dari situ.Tapi apakan daya, jika dibawa keluar, dan sesuatu terjadi kepadanya, mampukah kami menghadapinya sendirian. Mampukah kami menjanjikan segala keindahan kepadanya.